
Penulis: Muhammad Khambali
Penerbit: Anagram (CV. Pustaka Anagram)
Tahun Terbit: Desember 2024
Tebal: 90 halaman
Buku ini merupakan kumpulan esai tentang isu disabilitas, suatu persoalan sehari-hari yang akrab dengan sang penulis, Muhammad Khambali. Dia merupakan seorang guru yang berlatar belakang pengalaman pendidkan khusus dan mengajar anak-anak berkebutuhan khusus atau disabilitas pada sebuah Sekolah Luar Biasa (SLB) di Jakarta. Topik atau cerita pertama buku ini mengisahkan pengalamannya memahami orang penyandang disabilitas di dalam keluarganya.
Seseorang bisa menjadi penyandang disabiltas atau berkebutuhan khusus itu bukan hanya ketika saat mereka lahir ke dunia, namun juga terjadinya insiden hidup seperti kecelakaan, kebiasaan/pola hidup, dan kondisi menua bisa membuat orang menjadi disabilitas. Pada bab pertama buku ini, sebagai epilog Muhammad Khambali yang menceritakan kisah ayahnya yang mengalami dimensia, penyakit gangguan ingatan jangka pendek pasca kecelakaan Desember 2019.
Selain ayahnya juga kakak perempuannya sebagai penyintas disabilitas skoliosis dan neneknya sebagai penyandang disabiltas netra akibat operasi mata katarak yang neneknya pernah alami. Dia menceritakan ketidaksukaannya kepada orang-orang yang menyebut neneknya yang buta sebagai orang cacat yang disandingkan budek, gagu, atau idiot. Padahal neneknya dulu adalah orang normal yang bisa melihat, hal ini yang sebagai pemicu dirinya menjadi penulis artikel dan buku yang membahas soal penyandang disabiltas.
Topik selanjutnya, Muhammad Khambali menceritakan tentang berbagai media sosial dan media berita yang masih kebingungan mewartakan istilah antara orang “cacat”, “disabiltas”, atau difabel”. Pembahasan ini yang membawa pembaca merunutkan sejarah eufemisme bahasa, yakni usaha penghalusan bahasa dari pewartaan orang cacat menjadi orang disabilitas. Akhirnya lewat konvensi Perserikatan Bangsa-Bangsa tentang Hak-Hak Penyandang Disabiltas yang diratifikasi oleh Indonesia lewat Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016, maka istilah pewartaan penyandang cacat pun diganti dengan penyandang disabilitas.
Tak kalah menarik ketika ada cerita yang membahas narasi ketidaksetaraan, mengapa kelompok disabilitas atau difabel masih mendapati diri mereka dilabeli dan didiskriminasi di tengah ruang publik? Muhammad Khambali menceritakan penyebabnya itu dimulai dari era kolonialisme Hindia Belanda. Mereka Bangsa-Bangsa Eropa yang datang membawa ide-ide taksonomi (pengelompokan makhluk hidup) rasial dan memperkenalkan program medikalisasi (proses kondisi mengubah masalah non-medis menjadi masalah medis) yang ada di rumah sakit, akhirnya mendakwa difabel dalam kacamata medis atau penyakit.
Alhasil orang difabel atau disabilitas zaman dulu dikategorikan sebagai kelompok orang sakit yang perlu mendapatkan perawatan dan rehabilitasi. Padahal sebelum adanya kolonialisme, narasi di Jawa pada masa lalu itu citra difabel itu hal yang lumrah dan biasa, bukan sebagai keburukan, misalnya pada penokohan pewayangan Jawa dan lingkungan keraton Jawa pada masa lalu. Kelompok difabel kerap menjadi sosok yang setara, memiliki kesaktian dan kebijaksanaan bukan kelompok minoritas yang dihina pada masa lalu.
Sejarah stigma dan diskriminasi kelompok difabel atau disabilitas ini diperparah oleh konteks pembangunanisme pada pemerintahan terutama Orde Baru, dimana keterlibatan mereka masih disangsikan dan mejadi warga negara kelas dua, lacu kencang pembangunan belum dibarengi proses penghormatan pada mereka, sehingga mereka adalah minoritas penghuni kota yang paling disisihkan oleh laju ideologi pembangunan.

Selain stigma dan diskriminasi yang belum terselesaikan, narasi ketidaksetaraan terhadap penyandang disabilitas itu semakin diperparah dengan adanya konsep fabrikasi narasi yang dibuat oleh media baik media sosial maupun media berita. Media justru membuat narasi atau cerita kisah perjuangan penyandang disabilitas sebagai laku heroisme semu yang menggugah atensi publik. Misalnya saja ada judul berita “Presiden Jokowi: Semangat dan Prestasi Para Penyandang Disabilitas Inspirasi bagi Kita”, yang ditulis oleh Sekretaris Negara pada Desember 2018.
Permasalahannya narasi heroisme semu itu menyisakan atau meluputkan narasi tentang rintangan yang dihadapi orang-orang kelompok tersebut seperti kritik dan dampak dari ketiadaan akses yang memadai untuk penyandang disabilitas. Pada persoalan tersebut, Muhammad Khambali dalam bukunya menjelaskan bahwa “bagi kelompok difabel, kredo (pernyataan atau pengakuan) kesetaraan bukanlah semata glorifikasi capaian prestasi atau perjuangan mereka di tengah keterbatasan; melainkan justru sikap humanis yang memandang mereka sama dengan yang lain, sesuai dengan kodrat manusia”.
Pada titik ini, isu disabilitas merupakan sejarah panjang pengabaian kita terhadap mereka, pengisahan sebatas fabrikasi narasi tidak banyak berdampak mengangkat orang disabilitas/difabel dari posisi kedudukan rendah mereka dalam masyarakat. Maka dari itu, kisah narasi heroisme ini hanyalah episode lama yang tak henti diulang-ulang kembali.
Topik yang tidak kalah menarik dibahas dalam buku ini yakni Sekolah dan Pendidikan Inklusi bagi Anak Disabilitas/Difabel. Muhammad Khambali menceritakan bahwa anak-anak disabilitas mendapatkan sekolah tersendiri (pemisahan sekolah dengan anak-anak pada umumnya) dan pengecapan sekolah di Sekolah Luar Biasa (SLB). kebijakan tersebut membuat anak-anak disabilitas telah terlanjur dinamai sebagai anak luar biasa pada masa Orde Baru.
Dampaknya penge-cap-an istilah “luar biasa” justru membuat masyarakat berpandangan rendah dan mempunyai stigma terhadap anak-anak tersebut bahwa luar biasa adalah abnormal (tidak normal). Maka dari itu, dampak memisahkan sekolah untuk anak-anak disabilitas/difabel dan menyembunyikan perbedaan itu hanya akan menumbuhkan benih-benih sikap intoleran dan diskriminatif pada anak-anak. Ruang kelas seharusnya laboratorium kehidupan bagi anak-anak yang menjadi tempat berbagai nilai kemanusiaan disemai dan ditanamkan. Pada akhirnya semua anak-anak dapat belajar tentang sifat inklusi dan memahami perbedaan sesama manusia.
Topik-topik tersebut adalah rangkuman sebagian isi pembahasan buku tersebut. Ada topik yang tak kalah menarik yang ada di buku ini mulai dari difabel di tengah arsitektur kota, difabel dan political correctness, autisme dan pemahaman kita, pekerja disabilitas, belajar kemajemukan, buku maupun sastra Indonesia dan narasi ableism.
Kelebihan buku ini adalah topik yang dibahas itu menjadi gambaran umum dan gerbang pembuka pembaca (masyarakat umum) memahami orang-orang disabilitas/difabel melalui berbagai macam sudut pandang kehidupan. Ada beberapa bagian/bab buku yang menceritakan pengalaman kisah penulis, Muhammad Khambali yang menggugah hati pembaca.
Buku ini juga mempunyai keunikan di sampul bukunya itu ada cetakan huruf braille asli dan huruf/simbol bahasa isyarat. Kelemahan buku ini adalah gaya bahasa tulisan yang campur aduk mulai dari penulisan cerita kisah (feature) dan penulisan artikel ilmiah yang serius. Hal ini dapat dimaklumi karena buku ini merupakan kumpulan tulisan esai, bukan tulisan yang sesuai alur runtutan cerita.
idikotasorong.org grenetwork.org










